Veinte años por cinco horas. Así puede resumirse el desenlace del neuquino Marcelo Diez, que se encontraba en estado vegetativo desde 1995 tras sufrir un accidente de tránsito y finalmente murió por causas naturales el 7 de julio de este año. Cinco horas antes de que falleciera, y después de una lucha legal de más de un lustro por parte de sus hermanas, los jueces de la Corte Suprema le habían reconocido el derecho a la “muerte digna”.
Aunque la ley que habilita su procedimiento fuera sancionada en 2012, el caso de Marcelo volvió a poner en discusión este derecho. Es que, pese a la existencia de la normativa, en este caso el paciente no había brindado ninguna instrucción formalizada por escrito respecto a qué conducta médica debía adoptarse en una situación semejante, lo que significó una suerte de vacío legal.
Sucede que la Ley 26.742 de Muerte Digna, que entró en vigencia hace tres años, le da “autonomía de voluntad” al paciente frente a los profesionales de la salud sobre los procedimientos médicos que se le realicen cuando “produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo” de un “estadio terminal irreversible o incurable”; mientras que plantea la posibilidad del “consentimiento informado” en caso de que el paciente no pudiera manifestarse por sus propios medios.
Esta última es la que genera mayor controversia, ya que requiere de “la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes”. Al dejar la decisión clave no sólo en mano de los pacientes, surge el interrogante sobre la objeción de conciencia. Y eso es lo que ocurrió con el caso de Marcelo.
“Hubo una muy endeble reconstrucción de la voluntad de este hombre, porque se recurrió a lo que las hermanas testimoniaron y, tratándose de algo tan trascendente, parece un testimonio muy débil como fundamento jurídico. No se puede afirmar que haya existido real autonomía de la voluntad del paciente”, opina el director del Centro de Bioética, Persona y Familia, Nicolás Lafferriere, en diálogo con Info Región.
El nuevo Código Civil, que entró en vigencia a principios del mes pasado, ratifica las normas existentes aclarando que “se mantiene la prohibición de la eutanasia”, es decir el suicidio asistido (conforme a la actual redacción de la ley 26.529 que regula los derechos de los pacientes). Sin embargo, permite la renuncia a la “alimentación y la hidratación”, en lo que constituye una forma de eutanasia por omisión deliberada de cuidado, lo que genera cierta polémica.
Es que la discusión no sólo se puede abordar desde diferentes disciplinas y ámbitos, sino también con disímiles miradas, criterios y conjuntos de valores. Los límites en la autonomía de voluntad y el “consentimiento informado” cuando el paciente no contara con la suficiente conciencia para hacer explícita su determinación, la diferencias entre muerte digna y eutanasia y cuestiones éticas y existencialistas son los ejes de un debate sensible.
Los aspectos jurídicos. El caso de Marcelo abrió el paraguas en muchas direcciones, pero sobre todo en materia legal, donde sentó un precedente que, sin embargo, no cuenta con un aval generalizado en materia de jurisprudencia.
En ese marco, Lafferriere establece varias críticas: “En principio, la decisión de permitir que se quite la alimentación y la hidratación hay que distinguirlas de los tratamientos propiamente médicos. Alimentar e hidratar son actos humanitarios, siempre debidos a la persona, entonces no es lícito renunciar a ellos”.
En contrapartida, según indica el también abogado y doctor en Ciencias Jurídicas “sí es lícito cuando se trata de un tratamiento médico desproporcionado a las perspectivas de mejoría y la muerte ya es inminente”.
Asimismo, detalla que el marco legal actual tiene como “criterio general” que “siempre intervenga el paciente, en la medida que esté consciente” “En caso contrario, las consultas se hacen a los parientes. Pero, en esos casos, la actuación de quien viene a suplir la voluntad de una persona cuando está inconsciente debería regirse con mucha más solidez”, opina Lafferriere.
Por su parte, el sacerdote del clero de Lomas de Zamora y director del Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Católica Argentina (UCA), Rubén Revello, apunta ciertas “contradicciones” en la normativa vigente.
“La ley dice claramente no ser eutanásica, es decir su intención no es causar la muerte. Pero al momento de reglamentar las técnicas sostiene que se considera posible retirar la hidratación y la alimentación, con lo cual niega con el codo lo que escribe con la mano”, objeta.
Y opina que “retirarle la hidratación a alguien es un procedimiento eutanásico porque la persona se va a morir, no por la enfermedad de base que lo llevó a esa condición, sino por la falta de hidratación”.
Por su parte, la jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto Alfredo Lanari (UBA), Vilma Tripodoro, critica que “se ha medicalizado la muerte”. “También corremos el riesgo de judicializarla. Aun así, un marco legal parece ser necesario en este momento de madurez de nuestra sociedad y nos permite hablar de aquello de lo que hasta ahora no se hablaba: el final de la vida”, reconoce.
“Esta ley debería garantizar el acceso y la disponibilidad universal de todas las personas a los cuidados paliativos que establecen una estrategia de asistencia que no acelera la llegada de la muerte, pero tampoco la pospone artificialmente; sino que proporciona alivio del dolor y otros síntomas angustiantes, integrando aspectos psicológicos y espirituales del paciente y su familia”, apunta.
Según la especialista, esto “aseguraría la asistencia interdisciplinaria, el respeto de la autonomía, la posibilidad de las directivas anticipadas y la abstención o retiro de tratamientos fútiles y desproporcionados”.
Lafferriere, en tanto, aclara una confusión de base que suele surgir al abrir el debate. “Ciertas formas de plantear el tema confunden a la gente, porque parece que existiera un derecho a quitarse la vida, cuando no es así. No existe derecho al suicidio asistido”, remarca el letrado y sostiene que “lo importante es que haya claridad y que no se usen etiquetas ambiguas que dan lugar a confusiones”.
La discusión ética. La mirada religiosa, cuestiones de la ética profesional e incluso propias del existencialismo humano son la otra pata del debate.
Para la Iglesia católica, “Dios da la vida y uno la administra como un don, como un regalo, del cual es responsable, y nadie puede quitar la vida de otro hombre”, según explica el párroco Ravello.
No obstante, señala que “la tecnificación de la medicina ha hecho que uno pueda artificialmente sostener la vida, por ejemplo con lo que se conoce como soporte vital hasta que el paciente recupere la autonomía”. En ese sentido, cuestiona: “¿Qué sucede cuándo se pierde la posibilidad de recuperación y el soporte sigue sosteniendo la vida? ¿Hasta qué punto uno puede impedir que el proceso de la muerte ocurra? Esa es la paradoja en la cual nos encontramos con la tecnificación de la medicina”.
Lo cierto es que, si la vida no se sostiene por sí misma, existe la obligación moral y ética de la medicina de ofrecer los medios básicos para que el organismo siga funcionando.
“Una persona que está inconsciente no puede beber agua por sus propios medios, hay que hidratarla. Lo mismo con la alimentación. Entonces, la postura de la Iglesia es la siguiente: la vida debe seguir su curso siempre que ésta pueda sostenerse autónomamente. Mantenerla mediante un soporte vital sólo tiene sentido si es por carácter transitorio y no definitivo”.
En cuanto a la ética en el ámbito médico, Lafferriere considera que “hay realidades distintas en lo que hace a decisiones de este tipo”. “Los casos más graves como el de Marcelo Diez son sumamente excepcionales. Todos los días se toman decisiones de vida o muerte en las terapias intensivas en forma de ética médica sin necesidad de una legislación”, indica.
En ese sentido, considera que “es necesario reflexionar sobre cómo acompañar a los pacientes, cómo mejorar la relación médico-paciente y no absolutizar la idea de autonomía de voluntad del paciente, desbalanceando la relación con su médico”.
“Creo que ese es el verdadero tema detrás de todo este debate. Recuperar una relación médico-paciente que no esté atravesada por la desconfianza ni por una visión en la que el médico es sólo un prestador de servicios, y tampoco una visión paternalista en la que el medico decide todo y el paciente pareciera que no tuviera voluntad”, propone el especialista en bioética.
Por su parte, Tripodoro hace eje en la no aceptación de la mortalidad que nos caracteriza. “Aunque es, junto al nacimiento, lo más natural del mundo, como preocupación humana siempre es cosa nueva. Todos los hombres son mortales, pero ni en forma individual ni genérica nos habituamos a nuestra mortalidad. La negación de la muerte, tan característica de nuestro mundo actual, ha conducido a cambios profundos que tienen una repercusión directa en la atención de los enfermos incurables”, menciona la profesional.
Y advierte que “hay un riesgo permanente de medicalización de la muerte, que persigue objetivos no realistas empleando la tecnología en desmedro de la persona humana sin reconocer la dimensión del sufrimiento ni la espiritualidad”.
Con sus partidarios y detractores, con ciertos puntos confusos, cuasi vacíos legales y un debate interminable, el cambio cultural hacia la libertad de decisión de los pacientes sigue avanzando en el plano legal. En tanto, la ética en el campo médico seguirá siendo vital para que el enfermo conozca en profundidad su estado de salud, sus expectativas de vida, todas las alternativas de tratamiento posibles y, por supuesto, las formas de hacer valer sus derechos.