PADECE EPILEPSIA REFRACTARIA

Julieta y su “despertar” tras el uso medicinal de cannabis

Julieta -segunda desde la izquierda- con sus hermanos Patricio, Lisandro y Camila en su último cumpleaños, el 27 de julio.


Sus padres probaron con medicación de todo tipo, que no logró aliviar sus convulsiones y le trajo efectos adversos. Desde hace dos años su calidad de vida mejoró con el uso de cannabis. “Cada vez es más notorio el avance”, señala su mamá a Info Región. La lucha de las familias para importar el oneroso aceite, cuya producción no es legal en el país.


En 2009, un fallo de la Corte Suprema de la Nación despenalizó la tenencia de marihuana para uso personal. No obstante, el tema en el país supera el tabú y sigue siendo punto de conflicto. Mientras naciones como Uruguay van en camino a que el Estado produzca y controle el empleo de cannabis, en Argentina son casi diez los proyectos que desde hace tiempo pugnan en el Congreso para habilitar su consumo en carácter terapéutico. Mientras tanto, miles de familias, y sobre todo de pacientes, esperan con su dolor a cuestas una respuesta.

“En el resto del mundo, hay alrededor de 15 o 20 grupos de investigación que avanzan en ensayos clínicos sobre esto y acá no se hace nada con el dolor de las personas, por no decir de los pacientes, que aumenta y no puede esperar. Son pacientes que tienen fracaso con las herramientas sanitarias con las que contamos”, señala a Info Región Ana García Nicora, que es presidenta de Cameda (Cannabis Medicinal Argentina), pero ante todo mamá de Julieta, una joven de 27 años que desde los 3 sufre epilepsia refractaria.

Su situación es similar a la de miles de familias que, bajo argumentos científicos y médicos, piden que se regularice y legisle la producción de aceite de cannabis en el país. En el caso de Julieta, sus padres son doctores (Ana es médica con formación en Diagnóstico por imágenes en Mastología y miembro LALCEC o Liga Argentina de lucha contra el Cáncer) y avezados en el tema. Aun así, lograron recién en enero la autorización de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para poder importar el producto.

Lo cierto es que no todas las familias, por más que tengan la venia del organismo, logran adquirirlo ya que sólo un frasco cuesta alrededor de 250 dólares. “Es necesario legalizar esto de alguna manera y regularlo. El aceite es muy caro, tampoco le sirve a todo el mundo y no todos tienen la posibilidad de adquirirlo. Si se pudiera avanzar con una legislación propia que nos permitiera importarlo o producirlo acá, las posibilidades serían de todo tipo”, señala Nicora.

Ese objetivo hace que, como madre y doctora, pase más tiempo recorriendo los pasillos del Congreso que los de su propia casa o consultorio. Hace un año decidió poner en funcionamiento Cameda, que hoy agrupa a 1400 padres que suscriben a su sitio web, donde hasta ofrecen un instructivo del intrincado camino que deben seguir aquellos que quieran adquirir el cannabinoide.

“La mitad de los suscriptores consultan por epilepsia refractaria, el resto lo hacen por cáncer, dolor neurótico y otras patologías”, precisa. Y un reciente informe de la ANMAT lo avala, resaltando efectos positivos en diez afecciones.

Detrás del prejuicio y la desidia. Está el dolor de Julieta y el de muchas otras personas que sufren. Y sobre todo, la conciencia de aquellos que los aman, sus seres queridos, que sufren al ser conscientes de una realidad que indigna: existe un paliativo que mejoraría la calidad de vida de quienes más quieren, pero por falta de regulaciones y un trabajo del Estado en la materia, no lo pueden adquirir.

La lista de patologías para las cuales ha sido validado el cannabis es amplia: dolor neuropático, dolor oncológico, vómitos y, según Nicora, cada vez más en casos de epilepsia refractaria, fibromialgia, parkinson, enfermedades autoinmunes como enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa intestinal.

Uno de los más empleados es el aceite de Charlotte, llamado así por el caso de Charlotte Figi, la primera niña con derecho a utilizar cannabis con fines medicinales en Colorado, Estados Unidos. A la pequeña le dio resultado ante el síndrome de Dravet, conocido también como epilepsia mioclónica de la infancia, que resulta intratable, es decir con convulsiones que no se pueden calmar a partir de ninguna medicación.

En el caso de Julieta, su mamá cuenta que durante 24 años (desde los 3 en que padece la enfermedad) la han tratado con diferentes medicamentos que no lograban calmar sus episodios y, por el contrario, le trajeron gran cantidad de efectos adversos, tales como problemas renales, rash cutáneo y hasta un cuadro similar al síndrome de Ménière (vértigo). “Eso le llevó seis meses de recuperación. También padeció un exceso en el aumento de peso con otra medicación y así puedo nombrar, en 24 años, miles de consecuencias”, detalla.

Y resalta la “base científica” del uso de la sustancia al aludir al "sistema sistema endocannabinoide" que funciona en nuestro organismo. "Este sistema hace que nosotros fabriquemos nuestra propia marihuana, la anandamida y la 2-AG y, con receptores CB1 Y CB2, con un gran porcentaje en el cerebro", explica.

"De esa manera, esto explica por qué habría respuesta cuando se le administra cannabis a un paciente, de cualquiera de las formas, ya de aceite, inhalado, una crema, etc", detalla.

“Un verdadero despertar”. Julieta sufre de epilepsia refractaria a causa de un cuadro de meningo encefalitis herpética que la afectó a sus apenas 3 años. “A partir de allí, quedó con una lesión cerebral extensa y, entre las múltiples secuelas que le dejó, una es un tipo de epilepsia que no responde a la medicación”, relata su mamá.

Y cuenta que durante los años siguientes emprendieron diferentes tipos de tratamiento sin resultado y viajes al exterior, pero por entonces “sus chances eran muy bajas”. “Cuando descubrimos y tomamos conocimiento del cannabis, empezamos a investigar y vimos que era una posibilidad terapéutica. Ahí es cuando comenzamos a andar este camino”, señala.

Las consecuencias fueron inmediatas: Julieta logró un control de las convulsiones mayor al 70 por ciento y, gracias a eso, puede tener mayor conexión con su entorno y no perder las habilidades una vez recuperadas, tal como le sucedía con otros medicamentos.

“Al estar sin convulsiones, puede estar más conectada. Además, aparecieron un montón de habilidades que uno creyó que en 24 años no estaban. Pero en realidad era que ella no podía ponerlas en evidencia. Se ha conectado más con los objetos, con el resto de las personas, en el hecho de poder ubicarse en tiempo y espacio. Es como dicen muchas mamás, un despertar”, destaca.

El bienestar pasa por dejar de convulsivar, al margen de otros beneficios que también se fueron hallando en ella a nivel neuronal. “La disminución notoria en la cantidad de convulsiones es fundamental, porque sino es como un prende y apaga todo el tiempo”, compara y explica: “Antes adquiría habilidades y las perdía, y eso no sucede más. Noto que son habilidades que ya han quedado, que las puede mantener en el tiempo. La verdad es que es muy notorio”.

La odisea para adquirir el cannabis, en su caso, tampoco fue fácil. Intentos frustrados en los que la botellita de 100 ml del aceite quedaba varada en Ezeiza, mientras Julieta seguía sin mejorar. Luego la ayuda de familiares suyos en Estados Unidos, que lograron enviárselo por correo. Hasta que en octubre pasado, cuando la ANMAT autorizó a los padres de Josefina Vilumbrales, la pequeña de tres años que fue diagnosticada con Síndrome de West, ellos también lograron una autorización que llegaría tres meses después.

“Educar, informar, aprender”. Ese es el lema de CAMEDA porque, según Nicora, “cuando uno toma conocimiento de algo” se hace “responsable de saber “y “con el saber, se puede actuar en consecuencia y educar”.

Con ese propósito la asociación realiza charlas y seminarios informativos en diferentes puntos del país, además de participar activamente en la redacción de proyectos de ley. En el Congreso, de hecho, son diez las iniciativas de ley que esperan por ser tratadas.

Una de ellas es la de la diputada del Frente para la Victoria Diana Conti. “Yo pedí separar la despenalización del uso terapéutico de cannabis para avanzar en el tema porque despenalizar genera más resistencia
”, explica a este medio la diputada y celebra la resolución aprobada el martes de la semana pasada por la Comisión de Salud, que le pide al Poder Ejecutivo que autorice a las universidades a producir o adquirir cannabis para la investigación de sus usos medicinales.

“Hay acercamientos con el oficialismo por este tema y vamos avanzando en autorizaciones, también vemos como bienvenido que el vicegobernador (bonaerense, Daniel Salvador) se prenda a la movida” , sostiene.

El mayor objetivo de los familiares es legalizar el cultivo con fines médicos, una iniciativa que en nuestro país cobró más fuerza gracias a una gestión conjunta de un médico oriundo de General La Madrid y toda la comunidad de esa localidad situada al sudoeste de la provincia de Buenos Aires.

“Su intendente, Martín Randazzo, realmente está comprometido con el tema. De hecho la comunidad de General La Madrid también lo está porque él lo llevo como uno de sus lemas de campaña para profundizar y hacer de ese distrito la cuna de la investigación”, señala Conti.

En el distrito bonaerense piden la despenalización de la siembra, el cultivo y la producción de productos de cannabis (como el aceite) con fines medicinales. En ese sentido, Nicora se muestra expectante y sostiene que “no tiene sentido demorar” esa iniciativa.

“No hay otra herramienta para poder paliar el cuadro clínico que presentan y el cannabis funciona. Además, en nuestro país hay un montón de cannabicultores que conocen mucho la planta, ingenieros agrónomos, botánicos, químicos, biólogos, muchísimos que podrían estar colaborando en esto y trabajando juntos, pero todavía no se puede o no nos dejan avanzar”, lamenta.

Cintia Vespasiani


* Nota correspondiente a la publicación del día 20 de Agosto de 2016




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