El 29 de marzo, cientos de familias encendieron su esperanza en el Congreso, cuando el Senado de la Nación aprobó por unanimidad la ley de cannabis medicinal. La sanción de la normativa fue para los pacientes una batalla ganada, un respiro, pero ya en ese momento sabían que, más allá de la victoria, les aguardaba una nueva lucha: la puesta en vigencia.
La aprobación de una ley siempre es una conquista, pero su verdadero impacto en la sociedad llega cuando la misma se pone en práctica y eso es lo que aún no está sucediendo con el uso medicinal del cannabis.
Desde asociaciones como Cannabis Medicinal Argentina (CAMEDA) confirmaron a Info Región que “aún no han convocado al Consejo Consultivo” para determinar los ejes sobre los cuales se aplicará la ley, condición bajo la cual fue aprobada para poder rever la llamada “letra chica” de la misma.
Y con letra chica se hace referencia a aquellas cuestiones que no contentaron del todo a los familiares de pacientes durante la aprobación, pero que sin embargo no impidieron su respaldo por miedo a quedarse con las manos vacías.
Una de ellas es la cuestión del auto cultivo, que no fue contemplada en la ley y quedó librada a la reglamentación con la promesa de que el Estado, esto es la Comisión Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) y el Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA), serían los únicos autorizados a cultivar.
“El auto cultivo es el único que asegura que en tiempo y forma esté la medicación para los pacientes, ya que de esta manera no lo regula el mercado en cuanto al costo. Que esto quede fuera nos preocupa porque nos hace pensar que la respuesta del Estado va a ser tardía”, señala a Info Región Marcelo Morante, médico y especialista en uso medicinal de cannabis.
A él tampoco lo llamaron y aún espera, según dice, “los lineamientos del Ministerio de Salud”. “La ley tiene que ser una facilitadora, no tiene que ser una barrera. Todavía no hay señales de la puesta en vigencia y eso nos preocupa porque ya hay mucha gente hoy tratada con cannabis. Entonces uno se pregunta si se va a responder con la velocidad que es necesaria para este tipo de pacientes”, advierte.
Una de esas pacientes es Mariela Morante, su hermana. También médica, fue diagnosticada con Lupus y es la causa por la cual Marcelo viajó a Canadá y es hoy una de las personas que más sabe sobre cannabis medicinal en el país.
“Ojalá la reglamentación conserve el espíritu de la ley, que era la producción por parte del Estado, gratuidad y acceso rápido a la sustancias. Esperamos que se aplique de manera que tenga que ver con la lucha de todos los que venimos trabajando este tema y no se vuelva una barrera, sino algo facilitador para que el medicamento le llegue en tiempo y forma al paciente”, señala.
Los puntos que más preocupan. La ley sancionada en marzo tiene como objetivo “establecer un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico o paliativo de la planta de cannabis y sus derivados”. También contempla un programa nacional para el estudio del uso del cannabis medicinal.
Según el texto de la ley, el Ministerio de Salud deberá garantizar el suministro de los insumos necesarios a aquellos pacientes que lo requieran, permitiendo la importación y la producción de la planta y el aceite por parte del Estado”. Además, la Anmat podrá importar el aceite de cannabis, cuya provisión será gratuita para quienes estén incorporados en el registro del programa nacional que creará la futura ley.
Por fuera de eso, quedan relegados tres aspectos importantes que deben reverse en la reglamentación: el auto cultivo, el detalle de patologías contempladas y otras variedades de cepas, además del Aceite de Charlotte (llamado así por el caso de Charlotte Figi, la primera niña con derecho a utilizar cannabis con fines medicinales en Colorado, Estados Unidos) para pacientes que no son receptivos al mismo.
“El aceite de Charlotte está previsto por el Anmat para epilepsia refractaria, pero aun así sólo hay un 20 o un 30 por ciento de los pacientes que responden a este aceite. Una de las condiciones de esta medicina es que es variable en cuanto a la sustancia, entonces pensar que un sólo aceite va a resolver toda la problemática de la diversidad de patologías es un error”, advierte Morante a este medio.
Y justifica el respaldo que, pese a esto, se le dio a la ley en marzo: “Hoy es la única herramienta que tenemos. Entonces lo tomamos como una punta por donde comenzar. Pero eso es sólo una parte dentro de un universo de muchas patologías que no se benefician con este aceite”.
Otro aspecto que hace ruido en la ley tal como fue aprobada es el que pone como condición que los pacientes se presten a investigación como condición para acceder a los medicamentos. “Es interesante para la investigación, pero una cosa es registrar pacientes para tener una plataforma de investigación y otra es la velocidad de asistencia. Porque generalmente la investigación y la asistencia no van de la mano. Los tiempos de la investigación son mucho más prolongados, en cambio la asistencia requiere velocidad”, señala Morante.
Desde el espectro político, la diputada nacional del FpV Carolina Gaillard también espera ser convocada por haber trabajado en el tema como titular de la Comisión de Acción Social y Salud Pública. Coincide con los familiares de pacientes al advertir que le preocupa “la mirada restrictiva que le puede imprimir el Ministerio de Salud a esta ley”.
“Lo que veo con preocupación es que el Estado no puede obligar a un paciente que está haciendo un tratamiento a que se registre para ser parte de una investigación para poder acceder al tratamiento. Eso forma parte de la autodeterminación de las personas”, considera.
Y pone el foco sobre el cultivo y en no dejar el abastecimiento de la sustancia sólo en manos de la importación, como venía sucediendo hasta ahora. “Tememos que el Ejecutivo restrinja al importado, cuando en realidad la ley dice claramente que el Estado, el Conicet y INTA, están autorizados a cultivar”, señala.
Además del suministro propio y la incorporación de otras cepas independientemente del aceite de Charlotte, también había quedado para la instancia de reglamentación una aclaración fundamental: cuáles eran las patologías contempladas.
Es que la flamante normativa no detalla las afecciones por las cuales se habilitará el consumo. “La autoridad de aplicación será la que defina las patologías que abarque la ley”, había aclarado a Info Región Ana García Nicora, que es presidenta de Cameda, pero ante todo mamá de Julieta, una joven de 27 años que desde los 3 sufre epilepsia refractaria.
Según detalló Morante, desde el Ministerio le aseguraron que ese aspecto tan sensible de la ley va a quedar en manos del “juicio clínico”. “O sea que será el médico el que defina la patología y no como pasa hoy, que es el ANMAT el que define por ejemplo que el Charlotte es para epilepsia refractaria”, resalta.
No obstante, reconoce que aún en pleno siglo XXI el tema genera reticencia en algunos profesionales. “Yo indico opiáceos. Debemos trabajar en capacitación médica. Pero el gran regulador en el mundo es el médico, no el ANMAT. Porque si el tema se vuelve administrativo, surge la barrera. En cambio, si el médico no me gusta voy a otro. Pero si lo maneja el ANMAT y éste decide que se medica sólo para epilepsia refractaria, un nene con autismo no se beneficia”, reflexiona.
Así las cosas, pese al avance celebrado hace dos meses, muchas familias siguen a la espera. “Aguardamos que el Ejecutivo nos convoque a los que fuimos parte de la elaboración de la ley, a las organizaciones, para poder opinar respecto de la reglamentación de manera que la ley sea aplicable y beneficie a la mayor parte de la población”, resume Gaillard y su anhelo se hace carne en los pacientes, que son los que sufren que aún las letras de una ley no se plasmen en la realidad.
Cintia Vespasiani
Cannabis medicinal: los pacientes piden celeridad
