Integrantes de Familias AME, un grupo de familiares de chicos que padecen de Atrofia muscular espinal, reclaman la aprobación en el país del Spinraza, un medicamento que garantía el freno del avance de la enfermedad y mejora la calidad de vida de los pacientes.
En dialogo con Info Región, Diego Di Rosa, padre de Emma, una nene de 6 años que vive en Monte Grande y padece de la enfermedad, contó que esperan que “el Estado garantice el tratamiento y no ponga trabas en la aprobación del medicamento que mejora la calidad de vida de los chicos”.
Es una enfermedad progresiva, motivo por el que exigen una pronta solución para no lamentar más perdidas. “No es una enfermedad que se puede esperar y desgraciadamente mientras esperamos la aprobación, vamos a sufrir las pérdidas de muchos chicos”, lamentó.
En septiembre, la droga fue aprobada para su comercialización en Brasil. En Argentina, los familiares que cuentan con obra social deben importarla para poder realizar el tratamiento. Hasta ahora, existen en el país doce medicados que desarrollan el tratamiento con resultados satisfactorios.
Desde Familias AME pidieron que el Estado garantice el tratamiento a las personas que no cuentan con recursos para afrontar los gastos de un medicamento que según aseguraron “es muy costoso”. “Sabemos que la salud es un derecho y que la vida no tiene precio, por lo tanto el Estado es responsable de garantizar la vida”, expresó Di Rosa.
“Consideramos que los funcionarios cuentan con las herramientas suficientes para aprobarla rápido teniendo en cuenta lo importante que es para tanta gente”, comentó.
El pasado martes, más 400 personas se reunieron para protestar frente al Ministerio de Trabajo y acordaron una reunión para que en los próximos días se comience a tratar el proyecto con la colaboración de la familias.
Conformes con lo acordado, Di Rosa expresó con optimismo que “se consiguió en 10 minutos algo muy importante que se venía buscando desde marzo”, pero acotó en otro tono que “hasta ahora no hay nada concreto”. “Ahora falta que cumplan con su palabra. Lo bueno es que se comprometieron a trabajar en conjunto para que se apruebe lo antes posible y que todo lo tratado va a pasar primero por nosotros”, aseguró.
“Necesitamos el apoyo de todos, por eso aclaramos que la marcha era apolítica, porque no estamos a favor ni en contra de nadie, apoyamos la vida y necesitamos la pronta aprobación, porque es una enfermedad que no puede esperar los tiempos burocráticos. “El reloj nuestro no es el mismo reloj del Estado”, concluyó.
LGO de la Redacción de Info Región.
Atrofia muscular espinal: Piden la aprobación de un medicamento
