Familiares de personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) renovaron las quejas por los problemas para conseguir la medicación. Se trata de Spinraza, que frena el avance de la enfermedad.
En diálogo con Info Región, Diego Di Rosa, integrante del grupo y padre de Emma, una nena de 6 años con esa enfermedad, detalló que desde la movilización que realizaron a principios de octubre al Ministerio de Desarrollo Social para pedir que se apruebe la aplicación de la medicación, “ahora ponen más trabas". "Estamos peor que antes, porque hay más organismos de control”, lamentó.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. Hay cuatro tipos de AME, que se diferencia por la gravedad del cuadro.
Lamentó, en este marco, la muerte de una chiquita de ocho meses en Córdoba. “Mia iba a ser la primer beneficiada con el tratamiento de los nenes que no tienen obra social, pero pusieron tantas trabas que demoraron todo y no llegó a recibir la medicación”, precisó.
Desde Familias AME, organización que integran allegados de chiquitos con atrofia muscular espinal criticaron al Gobierno por “las trabas burocráticas” para aprobar el ingreso del medicamento a Plan de Médico Obligatorio (PMO) y su gratuidad para gente sin obra social ni recursos económicos.
El Estado dispuso que un ente regulador arme un registro de quienes no cuenta con recursos y necesita asistencia. El organismo evalúa si los amparos son viables para recibir el spinraza, “lo que demora más el proceso”, se quejaron. No descartan realizar una nuevo movilización.
LGO de la Redacción de Info Región
Atrofia muscular espinal: se quejan por las trabas para adquirir medicamentos
