VacunaMe, es una red de padres que tienen hijos con discapacidad y que se organizaron para solictar que el Gobierno nacional acelere las gestiones para el arribo de las vacunas de Pfizer a la Argentina porque son las únicas, hasta el momento, que están aprobadas para ser administradas a personas de 12 a 16 años. Reunidos a través de las redes sociales, cada día suman a más familias que se unen para unir sus voces y darle fuerza a su reclamo.
Ese reclamo los llevó, por ejemplo, a manifestarse en la plaza San Martín de La Plata donde se reunieron en torno a sillas de ruedas vacías que representan a sus hijos que no pueden salir. Piden una ley que permita que sean vacunados para no perder la calidad de vida que consiguieron a fuerza de trabajo y amor. Los senadores que responden al gobernador bonaerense se negaron a tratar cualquier iniciativa en ese sentido y, otra vez, los dejaron en la plaza alrededor de las sillas que siguen vacías porque sus hijos no pueden salir.
El origen de la red
El punto convocante fue una entrevista periodística a Francisco, el padre de Milagros Da Giau, de 16 años, quien tiene parálisis cerebral y vive en La Plata junto a su familia. Tras la denuncia de esta situación, el caso se viralizó y se red de historias y un propósito común: garantizar una mínima calidad de vida a sus hijos. Así nació VacunaMe.
En Argentina la vacuna de ARN mensajero elaborada en los Estados Unidos por Pfizer se encuentra aprobada a partir de los 16 años y los padres necesitan que se autorice la aplicación a partir de los 12 años, como sucede en países como Uruguay, que ya comenzó la semana pasada a vacunar a adolescentes de entre 12 y 17 años, una medida que también lleva adelante que comenzó a vacunar a menores de entre 3 y 17 años con los sueros de los laboratorios Sinovac y Sinopharm, pero cuyo uso para quienes aún no cumplieron 18 años aún no está autorizado en Argentina por la ANMAT.
Para fortalecer su reclamo, las familias apelan a los argumentos que les provee el mismo Estado como el informe de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) que reconoció que las personas con discapacidad tienen un porcentaje de muerte por COVID-19 mayor que el resto de la población.
La ANDIS también precisó que “el total de mayores de 18 años con Certificado Único de Discapacidad (CUD) es de 1.103.969, mientras que las personas con discapacidad certificada ya priorizadas para la vacunación según los lineamientos vigentes son 578.573, es decir, el 52,4 por ciento”.
“Es una aberración a los derechos humanos que el Estado argentino no tenga previsto la vacunación de los menores de edad, al menos de los que son pacientes de riesgo”, afirmó Da Giau. “No hay otra que traer la vacuna Pfizer. Solo reclamamos un derecho a la salud que tienen nuestros hijos”, subraya.
Milagros
Milagros Da Giau, de 16 años, tiene parálisis cerebral y vive en La Plata junto a su familia, que judicializó formalmente el pedido para que la adolescente pueda acceder a la vacuna contra el coronavirus, más específicamente que sea inoculada con Pfizer, la única que hasta el momento está aprobada por los organismos de control estatales para ser aplicada para la niñez. Quienes la quieren explican que por la gravedad de la emergencia sanitaria aún no han comenzado a ser vacunados los jóvenes bonaerenses, y esto es una amenaza para Milagros.
En una solicitud publicada en Change y que -hasta el momento lleva más de 175.000 adhesiones- los padres explicaron: “El problema no se limita exclusivamente al coronavirus sino que las medidas de protección extra que debemos adoptar no permiten a los chicos acceder a sus terapias, y llevar adelante sus rutinas, lo cual es clave para el desarrollo pleno. La solicitud de la vacuna Pfizer no es caprichosa y no responde a ningún interés político, ideológico ni económico. Simplemente esta es la única vacuna que fue probada en menores de edad y que se encuentra aprobada para su aplicación por los principales organismos del mundo”.
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Francisco Da Giau, en su condición de abogado, presentó un pedido ante la Justicia Federal de La Plata para que el gobierno nacional provea de la vacuna Pfizer a Milagros cuya dependencia motora la pone en una situación sumamente dificultosa ante una eventual internación al tiempo que las terapias que lleva adelante para mejorar su calidad de vida fueron discontinuadas ante la posibilidad de contagio.
El reclamo que se tramita ante el juzgado federal N°2 a cargo del juez Adolfo Gabino Ziulu solicita que el juez ordene al Estado Nacional la provisión de la vacuna Pfizer Biontech a su hija de 16 años, que por su edad no se encuentra comprendida dentro de la población a vacunar en el plan estratégico de este país.
“Milagros se comunica no verbalmente, a raíz de la pandemia entra entre quienes más están sufriendo, asilados , por su patología son grupos de riesgo, no pueden ir a terapia, solo pueden dar un paseo al aire libre y están casi todo el tiempo encerrados en su casa”, cuenta Francisco.
El padre y letrado de Milagros precisa que “el Gobierno está notificado desde el 21 de abril” y subraya que en la contestación que consta en el expediente judicial los apoderados del Ministerio de Salud rechazaron el pedido y lo acusan de interferir “en lo que llaman el plan de vacunación más grande de la historia”.
Bauti
“Soy pediatra y mamá de Bauti que tiene 16 años, sufre una cardiopatía, una enfermedad pulmonar crónica. Soy pediatra de un montón de niños con patologías crónicas. Hace unas semanas padres de niños con estas enfermedades de todo el país nos unimos, buscando iniciar esta campaña”, cuenta desde Rafaela, Santa Fe, Natalia Wappler.
Wappler cuenta que desde VacunaMe plantean presentar proyectos en todos las provincias pidiendo por la vacunación de sus hijos para “meter presión” porque,sostiene, “uniendo las provincias en este pedido hacia el Estado nacional se podrá concretar este reclamo”.
“Estos últimos días hubo señales y noticias respecto al avance en las negociaciones. No nos olvidemos, que la vacunación en los niños es un derecho; la garantía, la responsabilidad de eso, la tiene el Estado. Necesitamos que se entienda que los niños con factores de riesgo sean considerados. Este pedido debe ser escuchado”, reclamó Natalia.
Tobías
La familia de Ana Geraghty y Mario Lonegro se sumó desde la Pampa a la red federal VacunaMe. Es para vacunar a Tobías, de 14 años, su hijo del corazón que tiene síndrome de Down.
Ana y Mario ya tenían tres hijos biológicos, Tomás, Pedro y Sebastián, cuando adoptaron a Soledad. Luego les nació Mariana. No conformes, también adoptaron a Lorena (30) y Alejandro (22), ambos con síndrome Down. En 2011 llegó Tobías.
“Estamos tratando de incorporar gente a nivel provincial. Está costando bastante que la gente se interese”, explica Ana para quien la exposición mediática es ingrata: los critican y acusan de ser “ant”. Ellos sólo piden una cosa: “Que vacunen a todos los chicos”.
“Estamos como en un limbo. Es un estado que parece propio de la pandemia, que a nadie le interesa demasiado”, afirma Ana que recalca que si bien “se asocia este pedido a chicos con discapacidad”, la falta de vacunas afecta, también a quienes padecen otras enfermedades. “Un chico que padece un asma severa no puede ser intubado”, ejemplifica y precisa que el 80 por ciento de los menores fallecidos o con complicaciones son aquellos que tienen patologías de base.
Varias familias ya remitieron la información y el reclamo al director de Discapacidad pampeano, Iván Poggio, cuyas respuestas son imprecisas y dilatorias. “Nos dicen que va a venir la de AstraZeneca, que la van a aprobar. Nuestros chicos ya deberían estar vacunados”.
“El único que no está vacunado es Tobi. Lo tenemos que tener en una burbuja, muy fuerte. Porque no lo podemos contagiar. Nosotros tenemos la primera dosis, por otro lado”, explicó.
Ana cuenta, también, que “hay personas que desde que empezó la pandemia deben que deben armar dos burbujas y estar divididas” y recalca que al encierro y la falta de clases los chicos con discapacidad deben sumar la pérdida de terapias y tratamientos lo que “provoca un enorme daño en la sociabilidad y la integración que se había logrado, es una involución, también es dañino porque no permite seguir otras terapias”.
Ramiro
Ramiro, tiene 15 años y fibrosis quística, una enfermedad pulmonar crónica muy grave. “Quería pedirle al que sea que se licita, la importación de la vacuna Pfizer, ya que es la única aprobada para chicos de mi edad”, pidió en un video de Instagram que ya tuco cerca de un millón y medio de visualizaciones.
“Muchos de nosotros, grupo de riesgo por cierto, estamos desde hace un año adentro de nuestras casas, sin poder salir. No es sana la vida así. Y si me agarra el COVID por lo que sea me puede empeorar la enfermedad o terminar de la peor manera”, relató el adolescente.
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Nachito
Ignacio tiene 14 años y padece encefalopatía no evolutiva desde su nacimiento lo que le ocasiona problemas de cuadriplejia, “con lo cual su parte motora está comprometida y carece de movilidad propia”, explica su mamá Daniela Fontanot.
“Por todo eso, él está en silla de ruedas y con dependencia absoluta. En realidad ante todos con el tema de la pandemia dada la dependencia que él tiene como estar con cuidadores o kinesiólogos, que lógicamente dejó de ir y eso le trajo como consecuencias sufir por la noche calambres constantes”, agrega.
Daniela justifica la necesidad de contar con la vacuna para Nachito porque no sabe cómo le podría impactar un posible contagio, especialmente porque también presenta una patología de base con problemas respiratorios, a su vez, lamenta que su hijo “perdió mucha estimulación” y que hasta en la misma familia deben guadar recaudos que los hacen perder contacto.
Cayetana
Cayetana, ya es adolescente y tiene síndrome de Down. Paula Fortaza, su mamá, cuenta que ya tiene una historia de !internaciones, de inyecciones, de estudios” y se queja por la “falta de empatía” de las autoridades y de los ataques que recibieron en las redes.
“Necesitamos que eso sea ya y hoy Pfizer es un sueño cuando en Chile la están aplicando. No entendemos por qué quedamos en medio de esto. Ya pasó demasiado tiempo”, dice,.
La de historia de Cayetana y Paula se repite: “Me costó muchísimo conseguir la inclusión de Cayetana en una escuela común. Este año egresa y va a hacer dos años que no ve a sus compañeros. Me parece que nunca más va a poder volver a tener una vida normal, ir a natación… Hoy la vida nuestra se resume a cuatro paredes. Es terrible lo que estamos viviendo”.
Reclamo en La Plata
En La Plata reclamaron con las sillas de ruedas vacías en la Plaza San Martín para exigir la sanción de un proyecto de ley que habilita al gobierno de la Provincia de Buenos Aires a comprar vacunas Pfizer para menores de 18 años con patologías de riesgo.
La protesta de ayer buscó visibilizar la crítica situación que atraviesan los niños, niñas y adolescentes de entre 12 y 18 años, con diversas discapacidades y patologías de base y que hasta el momento, no fueron contemplados en el Plan Estratégico de Vacunación.
De aprobarse la ley el Ejecutivo provincial tendrá una herramienta que le permitirá y habilitará la compra de la vacuna Pfizer para inmunizar al grupo etario, que por sus patologías de base se encuentra en extrema vulnerabilidad frente al coronavirus.
“Nuestra situación es desesperante, necesitamos vacunar a nuestros hijos quienes desde hace un año y medio permanecen aislados, sin poder asistir a sus terapias y cumplir con sus rutinas”, reclamó Verónica Di Domenicantonio, de la Red Vacuname bonaerense.
“La llegada del invierno y la presencia de las nuevas cepas exigen una definición inmediata por parte de las autoridades para la adquisición de la vacuna, no podemos seguir esperando, necesitamos respuestas urgentes” insistió.
El Senado bonaerense dejó pasar una oportunidad
Mientras la plaza San Martín se llenaba de sillas de ruedas vacías por los chicos que hoy no pueden salir al mundo, la cámara alta bonaerense no trató el proyecto de ley que buscaba habilitar la compra de vacunas de Pfizer para inmunizar contra el coronavirus a menores de 18 años con discapacidades o comorbilidades a causa de la negativa del bloque que responde al gobernador Axel Kicillof.
La iniciativa fue presentada por el senador platense Juan Pablo Allan, de Juntos por el Cambio y en sus fundamentos se indica que ése fármaco es el único autorizado para menores. Además, advierte sobre el deterioro en la salud que implica la no vacunación para los pacientes que ven retrasadas sus terapias, por la pandemia de covid .
Tras la negativa, el senador aseguró que pretendía “brindarle al Gobierno una nueva herramienta, distintiva, por la que queda habilitado a la compra de las vacunas Pfizer para apuntalar a este sector que está absolutamente vulnerable y no está siendo protegido por el Estado provincial”.
“El kirchnerismo evidentemente tiene algún tema ideológico, o de otro tipo, con la vacuna Pfizer. Es la única explicación que encuentro a la negativa de tratar esta ley que tiene un contenido netamente humanitario“, Allan quien aclaró que el proyecto precisa que “si surgieran nuevas vacunas que cuenten con la aprobación de las autoridades para ser aplicadas en menores de 18 años, esta ley también serviría como herramienta legal”.
Para contactar con VacunaME lo pueden hacer a través de sus redes sociales en Twitter @vacuna_me, Instagram @vacuna_me y Facebook Vacuna_Me o en el correo chicosenriesgo.vacuname@gmail.com.
