Madeline es una beba de tres meses que a sus 48 días de vida fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad sin cura, pero que tiene tratamiento para mejorar la calidad de vida. La chiquita necesita un medicamento llamado Spinraza que en el mercado tiene un valor de 750.000 dólares y según informaron sus padres “sin eso su probabilidad de vida es hasta los 6 meses”. “Necesitamos ayuda”, rogaron.
La beba padece AME tipo 1 “el grado más grave de todos” que le provoca: “enfermedad neuromuscular, genéticamente determinada, con afectación del asta anterior de la médula espinal que produce debilidad progresiva de los músculos, incluyendo el aparato respiratorio y digestivo”, explicó el padre de chiquita, Nicolás. En esta línea, aseguró que es de vital necesidad conseguir el medicamento “cuanto antes”.
La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó en marzo del año pasado, el registro en el país de la droga Nusinersen (Spinraza). En este marco, se creó la Comisión Nacional para pacientes con AME que funciona en la órbita del programa Enfermedades Poco Frecuentes de la Dirección general de Maternidad, infancia y Adolescencia.
A partir de la aprobación de droga y la creación de la entidad que regula lo que refiere a la enfermedad, el Ministerio de Salud y Desarrollo Social firmó un acuerdo con representantes del laboratorio Biogen, único productor de la droga Nusinersen que permitiría que más del doble de los pacientes con AME pudieran acceder al tratamiento.
Sin embargo, el padre de Madeline aseguró que “los tiempos de la burocracia no son los de la enfermedad” y rogó que se acelere el trámite para que Madeline pueda comenzar el tratamiento. “El AME no espera, ella puede fallecer a sus 6 o 7 meses sin la medicina”, aseguró.
En diálogo con Info Región, el padre de la chiquita aseguró que el valor del medicamento, que podría mejorar “en un 90 por ciento la calidad de vida” de la beba, es de 750.000 dólares, “algo imposible de pagar”. “Yo me encuentro sin trabajo por la pandemia, no cobramos ninguna asignación, no tenemos ningún ingreso y nos están ayudando a subsistir nuestras familias”, comentó Nicolás.
En este marco, la familia emprendió una campaña con el objetivo de recaudar fondos que les permitan transitar este camino hasta que tengan acceso a la medicación. “Pedimos una colaboración, un granito de arena de lo que puedan para poder comprar lo que necesitamos, los pañales, la vía de alimentación para Madeline, el agua destilada. Nosotros no tenemos obra social”, explicaron los padres de la beba.
Madeline y su familia eran de Alejandro Korn, en San Vicente, pero hace unos pocos meses se mudaron a la localidad de Ranchos en el distrito de General Paz por cuestiones laborales. Ahora se encuentran lejos de sus familiares más cercanos y con la necesidad urgente de conseguir la medicación para la chiquita.
Para quienes deseen y puedan colaborar con donaciones de alimentos y pañales pueden hacerlo comunicandose a los siguientes teléfonos: 2241462336 (Yanet), 1126593024 (Nicolás). Y si no a través de transferencia bancaria a la cuenta con el número de CBU: 0140093903700252804946.
