Joan tiene 2 años y vive en Lomas de Zamora. Tiene Síndrome de West, parálisis cerebral y epilepsia refractaria. Requiere de una operación urgente y la obra social no da respuesta. “La obra social nuevamente se niega a cubrir el tratamiento, pero esta vez la vida de mi bebé está en riesgo”, lamentó Soledad Arze, la madre del chiquito.
El año pasado la familia de Joan había emprendido una campaña solidaria con el objetivo de recaudar fondos que le permitieran afrontar un tratamiento con células madre en Ecuador, que podría mejorar su calidad de vida. Sin embargo, nunca pudo recaudar el dinero porque el chiquito “empeoró y tuvo muchísimas internaciones”.
Joan se encuentra peleando por su vida, su salud desmejora todos los días y su madre ruega que la obra social, OSPECON (Construir Salud), acceda a pagar la operación y el implante que necesita el pequeño.
Soledad explicó que Joan requiere de una operación para que le implanten un estimulador vagal que mejoraría su situación y su calidad de vida. “El estimulador es un aparato chiquito, como la pila de un reloj y viene del exterior, hay un solo importador en el mundo y es muy caro. El año pasado estaba 40 mil dólares y ahora no sé cuánto está, pero es inaccesible para mí y además se debe pagar la operación, por eso necesito urgente que la obra social lo apruebe”, explicó la mujer.
De acuerdo con el relato de Soledad, actualmente “Joan tiene más de 100 convulsiones por hora y son tan fuertes que le paran el corazón”. Apuntó contra la obra social por la desmejora del pequeño: “Mi hijo empeoró porque siempre me entregan los medicamentos a destiempo, él tiene que tomar muchos medicamentos en tiempo y forma, pero la obra social siempre tarda, se demora dos, tres semanas o un mes y debido a eso Joan empeoró las crisis y tuvo muchas internaciones, y al tener tantas crisis le aumentaron las dosis de los medicamentos y ya no hacen efecto en su cuerpo”, consideró.
Joan está luchando por su vida, estuvo al borde de la terapia intensiva en reiteradas ocasiones, y es de vital importancia que OSPECON apruebe “la orden del neurólogo de cabecera para el implante y la operación”. “El estimulador es la única manera de frenar las convulsiones para evitar tanta sedación que hace que su corazón, sus pulmones y todos sus órganos dejen de funcionar y le terminen poniendo el respirador, estoy desesperada, necesito que la obra social de respuesta”, imploró la madre del pequeño de dos años.
