Lomas: Su hijo padece una enfermedad congénita y denuncia que IOMA no le entrega la medicación

Nicolás es un joven que padece el síndrome de Sturge Weber y padece severas convulsiones sin la medicación apropiada. Ante la falta de respuesta de la obra social, su madre llevó el reclamo a la Justicia.

Nicolás es vecino de Lomas de Zamora, tiene 28 años y padece el síndrome de Sturge Weber, una enfermedad congénita que, entre otros síntomas, produce severas convulsiones que deben ser tratadas con la droga Primidona. Sonia, la madre del joven, aseguró que empezó el trámite para la entrega de la medicación en IOMA “hace más de un año” pero todavía no tuvo respuestas por lo que inició un reclamo judicial contra la obra social. 

Según contó Sonia Papajorge, madre de Nicolás y docente de Lomas de Zamora, su hijo toma Primidona desde el 2000 y le permite “tener una vida casi normal y sin convulsiones”. Nicolás padece el síndrome de Sturge Weber, una patología de nacimiento, que además de las convulsiones le ha provocado angioma cerebral, glaucoma y angioma facial. 

A pesar de su enfermedad, el joven de 28 años aprendió a leer, escribir, cursó estudios primarios y se desenvuelve en la calle con compañía de un ayudante terapéutico, gracias a la medicación que su madre está luchando por conseguir. 

En diálogo con Info Región, Sonia explicó que el medicamento se fabricaba en el país y IOMA Lomas se lo proporcionaba pero “desde hace poco más de dos años” el laboratorio que lo producía dejó de hacerlo. Hay un laboratorio en Chile que lo fabrica y la obra social “tiene que importarla” reclamó. 

“Estoy luchando para que IOMA me entregue la medicación desde abril del año pasado, me dieron vueltas todo el año. Entregué todo lo que hacía falta, la ANMAT autorizó la importación pero a pesar de todo, siguen sin darme una respuesta”, sostuvo indignada. 

Sonia con su hijo Nicolás

Indicó que desde que se dejó de producir el medicamento en el país, su hijo “pudo seguir tomando su medicación gracias a la solidaridad de la gente, gracias a amigos de amigos que viajaban y traían de a dos cajas” pero remarcó que ahora Nicolás “solo tiene suficiente para tres semanas más y IOMA tiene la obligación de entregar la medicación”.

“Viajaría yo misma a comprarla en Chile de ser necesario, pero la pandemia me lo impide, por eso decidí iniciar acciones legales”, justificó.

Reclamo judicial

La abogada de Sonia, Daniela Zaccaria, explicó que el amparo fue presentado ante el Juzgado N°12 de Familia, en Lomas de Zamora, en mayo de este año. “El juzgado emitió la sentencia de una medida autosatisfactiva que obliga a IOMA a entregar la medicación que durante todo el 2019 no le entregó a Sonia para su hijo”, indicó la letrada. 

La resolución de la jueza de familia, Alicia Etelvina Taliercio, del 5 de mayo dispuso: “Imponer a la Obra Social IOMA que en el plazo de setenta y dos horas de notificado realice las gestiones necesarias para disponer la importación, cobertura total y entrega ininterrumpida del medicamento droga medicinal Primidona 250 mg. fabricado por Laboratorio Chile S.A”.

Sin embargo, Sonia lamentó que a pesar de la disposición, la obra social no dio respuesta.

Ante la consulta de este medio, desde IOMA sede Lomas evitaron dar información sobre afiliados y aclararon que para la realización de reclamos y consultas, se deberán dirigir a la sede de la obra social que se encuentra en funcionamiento.

Por último, Sonia aseguró que antes de iniciar acciones legales, estuvo “más de un año” yendo a la sede de la obra social en Lomas, pero nunca le dieron una respuesta. “IOMA Lomas es una falta de respeto constante, a veces no me querían recibir los papeles, me decían que no sabían nada”, sentenció.